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Publié le 17/04/2013     ACTUS

Journée Mondiale de l’Hémophilie

Journée Mondiale de l’HémophilieL’Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre chaque 17 avril la journée mondiale de l’hémophilie.
Cette journée vise la sensibilisation et l’information du grand public sur cette maladie encore peu connue et la mobilisation du plus grand nombre autour de ce problème.
Cette date a été choisie en hommage à Franck Schnabel né le 17 avril 1926 et fondateur de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie.
Chaque année, 1 nouveau garçon sur 5000 naît hémophile. On compte environ 1 personne sur 12000 atteinte par la maladie en population générale.

L’hémophilie est une maladie génétique, héréditaire de la coagulation du sang. Elle se caractérise par des hémorragies spontanées ou prolongées.
Elle tient son origine à une mutation des gènes permettant la synthèse des facteurs de coagulation VIII ou IX. Ils existent deux types d’hémophilie : l’hémophilie de type A avec un déficit du facteur VIII, c’est la plus fréquente et l’hémophilie de type B avec un déficit du facteur IX. Ils existent aussi différents degrés de gravité de la maladie.
La mutation portant sur le chromosome X, les garçons sont les plus atteints par la maladie. Cependant, les filles porteuses de la mutation peuvent déclarées une forme, le plus souvent mineure, d’hémophilie.

Les hémorragies se situent majoritairement dans les articulations (hémarthroses) et dans les muscles (hématomes) mais peuvent toucher n’importe quelle partie du corps suite à un traumatisme.

Les traitements anti-hémophiliques sont de deux sortes :

  • Lors d’une blessure, on injecte le facteur coagulant manquant au malade
  • En prévention d’accidents hémorragiques, la malade peut avoir des injections régulières du facteur coagulant

Pour plus d’informations : sur le site de l'Association Française des Hémophiles

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