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Publié le 28/02/2013     ACTUS

Journée internationale des maladies rares

Journée européenne des Maladies RaresLe 29 février, journée rare, est consacré aux maladies rares. Les années sans 29 février, cette journée est fêtée le 28 février.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000 soit 0,2% de la population. En France, cela correspond à moins de 30 000 personnes atteintes par la même pathologie. A ce jour, on compte environ 7000 maladies rares dans le monde tout en sachant que 5 nouvelles pathologies dites rares sont découvertes chaque semaine ! 80% des maladies rares sont génétiques mais ils existent d’autres origines comme les maladies auto-immunes ou infectieuses.

Les maladies rares peuvent être graves, chroniques, handicapantes et évolutives. Les maladies sont très variées : maladies neuromusculaires, métaboliques, certains cancers rares etc...

Les enfants sont les plus touchés, cependant une maladie rare peut mettre dans certains cas des dizaines d’années pour se déclarer.

Les buts de cette journée sont de sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades, d’informer sur ces maladies peu connues du grand public et de renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ces maladies.

Pour plus d’informations : www.alliance-maladies-rares.org

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